日別アーカイブ: 2016年4月11日

息子の通院DAY

こんにちは。
堂薗です。

今日は2か月ぶりに
息子の検査通院の日。

私は仕事の予定がばっちりだったので
2か月前からダンナが予定を
抑えてくれて行ってきてくれました。

入学したばかりなのに
休まなくちゃいけなくて
ちょっと心苦しかったけれど
大事な日ですから病院優先です。

免疫抑制剤を減薬して数か月。
今は1/4量まで減りました。
今日の検査では
再発の兆候は見られなかったそうで
今あるお薬を飲みきったら
いよいよお薬をやめることに。

再発の可能性は
もちろんぐんと高まるけれど
副作用を考えて、控えてきた
耳の治療がようやくできる!

そう考えれば、
いいとこ見ようと思います。

小児ネフローゼ症候群に対しては
この免疫抑制剤はまだ認可されていないので
息子は、病院と製薬会社との合同研究の治験者。

2年間にわたるデータ、
2回の腎生検のデータ、
これから、この病気になるこどもたちにとって
有益な情報となりますように。
早く「寛解」じゃなく「完治」する
治療法が生まれますように。

毎日が綱渡り状態だし
明日の事はわからないけれど
今日も家族みんな元気です!

そして、今日もたっぷり仕事して
明日もまたきっと仕事ができる。

家族がいて、自分の好きな仕事ができて
毎日が目が回るくらい忙しいって
なんて素敵な毎日なんでしょうね。

当たり前の前提こそ
噛みしめたい。

まわりに感謝して
今日を精一杯、なんとか頑張る。
そんな日々がとても愛おしいです。

もちろん、全て投げ出したくなる日もあるけど
息子の病気が教えてくれた、このありがたみが
なんとか踏ん張る原動力になっています。

未来は今日の先にしかないんですもん。
やっぱり「今日」が大事で
「明日」が来る予感が大事だなーと思うのでした。